Subject: FW: Geeninfo geenivaramust geenidoonoritele - väike märgukiri
From: "SM Info"
To: "SM Info"
Date: Fri, 22 Mar 2024 11:08:49 +0200

From: Peeter Padrik <[email-masked]
<mailto:[email-masked]> >
Sent: Thursday, February 22, 2024 3:29 PM
To: Riina Sikkut <[email-masked] <mailto:[email-masked]> >
Subject: Geeninfo geenivaramust geenidoonoritele - väike märgukiri

Lugupeetud terviseminister,

Arstkonnas on hakanud tekitama küsimusi värske info:
TÜ genoomika instituut:
Geenidoonorid hakkasid testima uut geeniinfo
portaali<https://genomics.ut.ee/et/sisu/geenidoonorid-hakkasid-testima-uut
-geeniinfo-portaali>

„Geenidoonorite portaalis hakatakse pakkuma personaalset infot viies
valdkonnas: teist tüüpi diabeedi ja südame isheemiatõve eelsoodumuste,
kofeiini lagundamise kiiruse, geneetilise päritolu ning teatud ravimite
sobivuse kohta.“
ja
„Terviseminister Riina Sikkut avaldas tunnustust nii geenivaramule
innovaatilise digilahenduse väljatöötamise eest kui ka kõikidele
asjaosalistele, kes on aidanud geenivaramul lahendada projektiga seotud
eetilisi ja juriidilisi küsimusi. „Portaal on suurepärane näide, kuidas
teadusesse panuse andmine jõuab inimesteni ringiga tagasi,“ sõnas Sikkut.
Geenidoonorite portaalis jagatav geeniinfo ei lähe küll otse arstide
töölauale.“

Kuidas on Eesti arstkonnale selgitatud lahendatud eetilised ja
juriidilised küsimused?

Saades näiteks kõrgenenud diabeedi ja iseheemiatõve eelsoodumuse info,
mida saavad geenidoonorid sellega teha edasi?
Kas antakse juurde kliinilised soovitused?
Millised need on?

Kas geenidoonor saab kõrgenenud eelsoodumust minna arutama oma perearsti
juurde? Kas perearst saab seda infot võtta aluseks arstlikel soovitustel?
Kas kõrge iseheemiatõve eelsoodumuse korral peaks hakkama võtma
profülaktilisi ravimeid? Milliseid? On-label või off-label?
Ei? Jah? Miks?
Millised on arstide seisukohad?

Kui geenidoonor saab kõrgenenud diabeedi eelsoodumuse info, kas peaks
hakkama võtma ravimeid?
Ei? Jah? Miks? On-label või off-label?
Me teame, et Eestis ja maailmas on massiivne Ozempicu off-label
kasutus<https://www.err.ee/1608842536/eri-valdkondade-arstid-kirjutavad-ka
alulangetuseks-tarneraskustega-diabeediravimi-retsepte>. See on tekitanud
ka tarneprobleemid reaalsetele diabeediga patsientidele.
Kuidas mõjutab diabeedi kõrgenenud eelsoodumuse info seda, kui
geenidoonorid hakkavad Ozempicut saadud info põhjal oma perearstidelt
küsima?
Millised on selles arstide seisukohad?

„Teatud ravimite sobivus“ – kas geenidoonorid saavad minna antud infoga
oma perearsti juurde ja kas geenidoonor ja tema arst saavad reaalselt
ravimi kasutamist muuta? Milline on selle soovituse kliiniline mõju?

Teates on toodud: „Geenidoonorite portaalis jagatav geeniinfo ei lähe küll
otse arstide töölauale...“
Aga kui geenidoonorid viivad ise info arstini ja lähevad geeniinfot
arstidega arutama?
Mida arstid siis ütlevad? Et ärge pange tähele, see on lihtsalt
teadusuuring, meelelahutus või alternatiivmeditsiin?

Kui me tegime nn RITA meetme estPerMed1 kliinilist juhtprojekti, siis
alustasime ka geenivaramu geeniinfost, aga lõime juurde patsientide
teekonnad tervishoiusüsteemi kliiniliste põhjendustega ja arstide
kaasatusega. Kas praegu on ka midagi sellist loodud?

Kui neid aspekte pole lahendatud, siis on tegemist sisuliselt tüüpilise
nn. mittemeditsiinilise „direct-to-consumer“ geenifirma teenusena või
sisuliselt alternatiivmeditsiiniga.
Ma ei ole kindel, et Tartu Ülikool peaks sellise asjaga tegelema.
Ma ei ole ka kindel, et terviseminister peaks mittemeditsiinilise
geeniinfo paiskamist inimestele takka kiitma.

Aga vabandan ette, kui need eetilised ja regulatiivsed probleemid on
lahendatud. Hea oleks need ka siis arstkonnale segaduste vältimiseks ette
selgitada.

Tervist,

Peeter Padrik
Onkoloog